Matig slechthorend

In bijna iedere gemeente kennen we broeders en zusters die een hoortoestel dragen. Zij kunnen met hun hoortoestel goed meedoen in de kerk en in het persoon­lijke contact. In kringen en in groepen gaat het aanzienlijk moeilijker. Omdat het geluid van de omgeving even hard binnenkomt en ze vaak last hebben van vervorming van geluid.
Vele broeders en zusters hebben een goed functi­o­ne­rende ringleiding nodig. Zeker als het gehoor sterk achteruit gaat.
Daarom is het belangrijk om goed aandacht te hebben voor de kwaliteit van de ringleiding. Luister goed naar de slecht­ho­rende leden zelf. Zij weten uit ervaring of de ringleiding goed functi­o­neert. Als er klachten zijn, laat dan de instal­latie doormeten. Een goed adres daarvoor is de NVVS (Neder­landse Vereniging voor Slecht­ho­renden. (Sommige mensen moeten zelf eerst goed leren omgaan met hun eigen hoortoestel. De ringlei­ding­stand moet op het hoortoestel aanwezig zijn en de slecht­ho­rende moet dit ook kunnen instellen. Soms is hier wat aandacht bij nodig.)
Het is goed om te beseffen dat slecht­ho­rendheid een diepe impact heeft op de contacten met andere mensen. Veel slecht­ho­rende mensen doen niet meer mee met kring­bij­een­komsten, gemeen­te­avonden, zangavonden, senio­ren­bij­een­komsten etc, gewoon omdat ze te moe worden om nog iets te kunnen horen in het doordrin­gende geroe­zemoes om hun heen. Daarom hebben slecht­ho­rende leden extra aandacht nodig, willen ze niet vereenzamen.

Ernstige slechthorendheid

Binnen het doven­pas­toraat komen we steeds vaker gemeen­te­leden tegen die nauwe­lijks nog kunnen commu­ni­ceren met anderen, omdat hun gehoor niet meer toereikend is om spraak te verstaan. Ook niet met een ringleiding. Grote eenzaamheid is hun deel. Zij kunnen nauwe­lijks met iemand commu­ni­ceren. Soms nog een beetje met hun partner. Dat betekent nergens met iemand kunnen praten, niet in de winkel, niet met je (klein)kinderen, niet in de kerk. Ook niet met je beste vriend(in). Er altijd bij zitten en zien dat anderen leuke en diepe gesprekken hebben met elkaar. En het te moeten missen. Deze mensen kunnen vaak door hun leeftijd (meestal oudere mensen) geen gebaren meer leren. En leren spraak afzien lukt ook moeilijk.
Deze mensen hebben zeer veel extra aandacht nodig.
Zij zijn het beste geholpen met schrijven. Dat kan op papier. Het mooiste is vaak het gebruik van een laptop. Let er dan op dat u alles wat u wilt zeggen tegen hen opschrijft, ook het Bijbel­ge­deelte en gebed. In de kerk zijn ze geholpen met de preek en gebeden op tekst.
Een nieuwe mogelijkheid tegen­woordig is het inscha­kelen van een schrijftolk, die alles wat gezegd wordt, omzet in geschreven tekst. Zo kan een kerkdienst in zijn geheel gevolgd worden. Binnen het doven­pas­toraat is kennis over het aanvragen van een schrijftolk door de dove/slechthorende.
Als u er binnen uw gemeente niet uitkomt, schakel alstu­blieft het doven­pas­toraat in.

Doofgeboren mensen

De impact van doofheid
Doofheid betekent veel meer dan alleen niet kunnen horen. Het heeft een geweldige impact op de taal en de taalont­wik­keling, op het spreken, op infor­matie en op allerlei contacten met de omgeving. Speciaal ook een grote invloed op het samen­leven in de kerke­lijke gemeente.
In eerste instantie gaat het hier om mensen die van geboorte af aan doof zijn (pre-linguaal doven).
Deels ontmoeten we soort­ge­lijke problemen bij mensen die op latere leeftijd doof of zwaar slecht­horend worden. Verschil­lende aspecten zoals infor­ma­tie­verlies, commu­ni­ca­tie­pro­blemen en niet kunnen meedoen gelden ook voor hen.

Taal
Kinderen die doof geboren zijn, maken een heel andere ontwik­keling door dan kinderen die horend geboren zijn.
Als een kind doof geboren wordt, wordt dat meestal niet direct ontdekt. Er zijn onder­zoek­me­thodes om dat al binnen enkele weken na de geboorte te kunnen vaststellen. Als er doofheid in de familie voorkomt, gebeurt dat onderzoek ook vaak.
Maar meestal komen ouders er pas achter na enkele maanden. Tot die tijd praten ze tegen hun kindje. Maar dat hoort niets. Het ziet alleen bewegende lippen.
Als dan blijkt dat het kindje doof is, moeten ouders andere manier van commu­ni­ceren leren. Tegen­woordig: betekent dat: gebaren leren. Dat is voor ouders een heel programma. En dan pas begint de taalont­wik­keling van hun kind. Met grote achter­stand. In de eerste anderhalf jaar ontwikkelt een baby belang­rijke elementen van de taal, zoals begin­nende grammatica. Zo loopt een doofge­boren kind achter­standen op. Achter­standen die niet zomaar in te halen zijn.
Dove kinderen groeien tegen­woordig op met gebarentaal. De eerste aanbieders daarvan zijn de ouders. Als die zelf niet doof zijn, moeten zij eerst zelf gebarentaal leren om dat te kunnen aanbieden aan hun kind. Een geweldige impact op het gezin. Vaak wordt binnen het gezin de keuze gemaakt om altijd in gebarentaal te spreken, ook met de horende broertjes en zusjes. Dat moet geleerd en vastge­houden worden.
Voor een doof kind betekent dit dat de gebarentaal zijn/haar moedertaal is. Daarin leert het kind plaat­je­ge­baren-denken. Deze gebarentaal is een taal met eigen grammatica, waarbij de zinnen anders lopen dan in het gesproken Neder­lands. Op de doven­school worden kinderen tweetalig opgevoed. Vanuit de gebarentaal wordt dan eerst Neder­lands geschreven en later ook het Neder­lands gesproken. Maar leren spreken is heel moeilijk voor een doof kind. Met behulp van logope­disten leren zij moeizaam spreken. Omdat zij zelf niet kunnen horen wat ze zeggen, komen klanken vaak wat vervormd over. Vandaar het vaak wat vreemde spreken van dove mensen, dat soms moeilijker te verstaan is.

Commu­ni­catie
Doofge­boren mensen commu­ni­ceren meestal in Neder­landse Gebarentaal (NGT). Zij kunnen elkaar prima verstaan. Zij kunnen zich in NGT ook prima uitdrukken, er alles in zeggen. NGT is een volwaardige taal. Er is een handal­fabet. Je kunt er grappen in maken, humor uitdrukken, maar ook ingewik­kelde technische problemen uitleggen. Juist door NGT kunnen doven zich veel meer ontwik­kelen dan vroeger. Waren doven vroeger beperkt in hun beroeps­keuze tot handen­arbeid. Tegen­woordig kunnen ze HBO-studies en zelfs univer­si­taire oplei­dingen volgen. Op de onder­wijs­in­stel­lingen kunnen zij gebruik maken van tolken NGT. Zo kunnen ze toch alles volgen.
Omdat de groep doven klein is en de omrin­gende wereld een horende cultuur heeft, moet er gecom­mu­ni­ceerd worden met de horende omgeving. Hiervoor is al uitgelegd dat commu­ni­catie vaak moeizaam gaat en er vaak misver­standen zijn in het begrijpen van doven en horenden. Vaak is herhaling nodig, of opschrijven. En als het belang­rijke gesprekken zijn, wordt er vaak een tolk NGT ingeschakeld.
Het betekent wel dat dove mensen afhan­kelijk blijven van horende mensen voor het ontvangen van de infor­matie in en vanuit onze horende cultuur. Om een theater­uit­voering mee te maken, een museum te bezoeken, een lezing of een werkbe­spreking bij te wonen, hebben ze altijd een tolk NGT nodig. Maar dan kunnen ze ook alles goed volgen.

Aanpas­singen in de kerk
Voor kerke­lijke betrok­kenheid betekent dit ook aanpas­singen. Een kerkdienst meemaken kan, maar met tolk NGT. Doven weten zelf hoe een tolk aange­vraagd kan worden.
Het doven­pas­toraat organi­seert regionale kerkdiensten in plaat­se­lijke kerken, die te volgen zijn voor dove mensen. Hetzij de predikant voor doven spreekt in gebaren, hetzij de eigen predikant wordt getolkt door een tolk NGT.
In die laatste situatie is het wel belangrijk dat de predikant de dienst aanpast in schrift­le­zingen, lengte van zinnen en lengte van de preek. Dove mensen zijn vaak minder goed in Neder­lands en hebben moeite met lange zinscon­structies. Ook is er weinig begrip van spreek­woorden en gezegden. Binnen het doven­pas­toraat zijn er aparte brieven met uitleg hierover.
Zingen kunnen dove mensen niet, maar ze kunnen wel op andere manier meedoen met psalmen en liederen. Die worden in zo'n kerkdienst gepro­jec­teerd en per letter­greep aange­wezen. Dove mensen doen mee in gebaren en opzeggen van de liederen.
Naast deze bijeen­komsten zijn er vaak ook bijeen­komsten voor alleen doven. Op dezelfde wijze wordt daar gepreekt. En de liederen worden ook aange­wezen. Alleen wordt er in die diensten geen muziek gebruikt. De liederen worden opgezegd en met gebaren begeleid.
Ook catechese en Bijbel­kringen worden aangepast, door in gebaren te spreken en teksten te projec­teren. Wel betekent het vaak dat catechese- en Bijbel­kring­ma­te­riaal herschreven moet worden ivm het gebruikte Neder­lands. Het gewone materiaal is vaak moeilijker te begrijpen door veel doven.
Als er in de gemeente geen mensen zijn die goed kunnen commu­ni­ceren met doven helpt het doven­pas­toraat. Bijvoor­beeld door in zieken­huizen de dove te bezoeken of bij huisbe­zoeken te tolken.

Mensen die na de taalontwikkeling doof geworden zijn

Deze mensen hebben een gewone horende taalont­wik­keling gehad. Hun moedertaal is het Neder­lands. Zij zijn op latere leeftijd doof geworden, door ongeluk of ziekte. Sommigen op 10 of 20-jarige leeftijd. Anderen op 60, 70 of 80-jarige leeftijd.
Afhan­kelijk van de vaardig­heden kunnen zij leren spraak afzien en gebaren leren, om daardoor beter te kunnen commu­ni­ceren. Alleen hun gebaar­vaar­digheid is altijd minder dan die van doofge­boren mensen. Zij volgen het liefst de Neder­landse zin, met voor ieder woord een gebaar. Dit noemen we Neder­lands met onder­steu­nende gebaren (NmG). Hierbij is het mogelijk om Neder­lands te spreken en bij ieder woord een gebaar te maken. In kerkdiensten met horenden en doven wordt deze manier van gebaren het meest gebruikt. Doof geboren mensen kunnen dit meestal ook wel volgen, daar zij op de doven­school ook Neder­lands geleerd hebben, al kunnen zij het vaak niet zo goed schrijven.
De aanpas­singen voor mensen die op latere leeftijd doof geboren zijn, zijn gelijk aan die voor doofge­boren mensen. Zij verstaan geen gesproken taal en hebben beslist aanpas­singen nodig.
Sommigen uit deze groep (vaak ouderen) kunnen niet genoeg leren om te commu­ni­ceren met spraak­afzien en gebaren. Zij zijn het best geholpen met het opschrijven van wat je wilt meedelen. In het pastoraat kunnen we deze mensen het beste helpen door gebruik te maken van een laptop en alles voor hen op te schrijven.
In de kerkdienst kunnen ze meedoen door preek en gebeden op schrift te krijgen of gebruik te maken van een schrijftolk.
Als dove kunnen zij gebruik maken van een schrijftolk, ipv een tolk NGT of NmG. Een schrijftolk is iemand die alles wat gehoord wordt opschrijft via een computer en een velotype.

Mensen die op oudere leeftijd doof worden

Steeds vaker krijgen we te maken met oudere mensen die zodanig slecht­horend worden dat zij de kerkdienst niet meer kunnen volgen, ook niet met hoorap­pa­raten en ringleiding. Ook een pastoraal gesprek aan huis wordt erg moeilijk. Deze mensen zijn verschrik­kelijk eenzaam.
Voor hen is 'schrijf'pastoraat hard nodig, zoals in de vorige paragraaf beschreven.
Ook deze mensen hebben recht op een schrijftolk. Vaak zullen ze er geen gebruik van maken, omdat ze al te oud zijn en al die regelingen niet meer willen.
In de kerk kunnen ze misschien geholpen zijn met geschreven preek en gebeden.
Alstu­blieft, vergeet hen niet!

Mensen met een Cochleair Implantaat

De moderne medische weten­schap heeft de mogelijkheid van een Cochleair Implantaat ontwikkeld. Door een operatie worden in het binnenoor (het slakkenhuis- cochlea) een aantal elektroden geplaatst. Deze worden verbonden met een zender/ontvanger, die wordt vastgezet in het rotsbeen achter het oor onder de huid.
Als de opera­tiewond genezen is, wordt er later een elektro­nisch hoortoestel aan de buitenkant vastge­koppeld. Dit elektro­nisch hoortoestel zet geluid om in elektro­nische signalen. In het binnenoor worden die via de elektroden doorge­geven aan de gehoor­zenuw. Zo kan er een nieuwe vorm van horen ontstaan. De inter­pre­tatie van het nieuwe gehoor is een kwestie van lang oefenen. Door dit apparaat kunnen dove mensen weer ‘horend' worden. De een meer, de ander minder. Maar een CI is niet zo goed als ‘gewoon’ horen! Mensen met een CI worden op zijn best slecht­horend. Als het apparaat uit is of kapot blijven ze doof.
Binnen het doven­pas­toraat ontdekten we dat dragers van een CI heel verschil­lende ervaringen hebben. Er zijn doven die redelijk goed spraak kunnen verstaan met CI. Anderen kunnen alleen geluiden opvangen en richting bepalen, maar geen spraak verstaan. Weer anderen hebben grote problemen gekregen en zouden het liefst zonder willen. Maar dat kan weer niet, omdat het restgehoor wat er misschien nog was definitief kapot is door de plaatsing van de CI.
De laatste jaren worden er veel CI's geplaatst bij jonge kinderen die doof geboren zijn. Met soms prachtige successen, waarbij kinderen als (slecht)horenden opgroeien en spraak kunnen leren verstaan. Voor andere kinderen betekent het alleen wat geluiden opvangen, maar zij kunnen niet tot spraak­ver­staan komen.
U ziet dat er hier ook grote moeiten kunnen leven. De kerkenraad moet hieraan ook goed aandacht geven en deze mensen en gezinnen goed pastoraal begeleiden. Ook hierin wil het doven­pas­toraat als hulpdienst optreden.
Verschil­lende CI dragers doen mee in de doven­diensten. Anderen funci­o­neren volledig in hun eigen kerk.

Mensen met een dubbele beperking

Binnen het doven­pas­toraat ontmoeten we ook heel wat mensen die een dubbele beperking hebben. Zij zijn bijvoor­beeld doof en verstan­delijk beperkt. Doof en blind. Doof en spastisch. Doof en autis­tisch. Doof en Alzheimer … Vaak zijn het aange­boren afwij­kingen. Soms ontstaan zulke beper­kingen door ziekten.
Een regel­matig voorko­mende dubbele beperking is het syndroom van Usher, waarbij in verschil­lende vormen doofheid en blindheid, vaak nog samen met spasti­citeit een rol spelen. Zo kan iemand doof zijn en bij het ouder worden steeds minder gaan zien. Of slecht­ziend geboren en steeds meer doof worden en slechter lopen.
Bij deze dubbele beper­kingen is de doofheid altijd de eerste handicap. Want die doofheid beperkt de commu­ni­catie. Daarom moeten er altijd middelen gevonden worden om op bijzondere manieren te commu­ni­ceren. Te denken valt aan zaken als vierhanden gebaren. Waarbij de doofblinde de handen legt op de tolk of gebaarder en zo de gebaren afleest met eigen handen.
U begrijpt dat hier heel speciale begeleiding nodig is. Maar ook deze mensen hebben pastorale zorg nodig. Iets waarbij wij graag willen helpen.